Интервью с миопатом

Интервью с миопатом. История болезни Марианны. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, дорогие друзья, гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. И это мой первый прямой эфир на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
С этого дня, 12.11.23, я запускаю ...цикл видео-интервью людей с мышечной дистрофией, где они будут рассказывать СВОИ истории болезни.
Сегодня мы пообщаемся с моей хорошей знакомой, девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марианной. У нее есть свои каналы на Ютуб и в телеграм, где она выкладывает полезные видео с нейрогимнастикой и ЛФК.
Мы с Марианной уже проводили несколько прямых эфиров в Инстаграм, поэтому именно её я решила пригласить на интервью первой.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Ютуб-канал Марианны с ЛФК-упражнениями: https://www.youtube.com/@fshdwarrior/featured
Телеграм-канал Марианны с нейрогимнастикой: https://t.me/neirogimnastika

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
2:26 Расскажи о себе. Сколько тебе лет? Откуда ты?
2:55 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация Де-ново?
3:28 Как проходило твоё детство?
6:06 Сказался ли на твоём здоровье переходный возраст?
7:56 Как прошла твоя юность?
10:10 Как ты обнаружила, что не можешь встать на пятки?
10:42 Как твой будущий муж отнёсся к твоей болезни?
13:02 Как прошли беременность и роды?
20:59 Дочери передалось заболевание?
23:14 Делала ли ты генетический анализ?
25:21 Как сейчас себя чувствуешь?
28:05 Покажи наглядно, как поднимаешь руки.
29:52 Какие сложности испытываешь в связи с болезнью?
32:34 Какие лайфхаки у тебя есть?
38:50 Какие БАДы принимаешь?
41:28 Что тебе дает чат ландузиков?
44:13 Что помогает тебе не впасть в уныние?
46:17 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получала?
56:27 Ответы на вопросы в чате.
1:04:30 Заключение[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Марианны. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, дорогие друзья, гости и подписчики моего канала! Меня ...

Интервью с миопатом. История болезни Марии Королёвой. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это второе видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить ...в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой троих детей, хорошей женой и хозяйкой, с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марией.

Маша открыта к общению, вы можете написать ей ВК: https://vk.com/mariemotions
Ссылка на электротрицикл, о котором шла речь в видео: https://anapa.formand.ru/elektrotricikl-trion-sputnik
Электрощетка, которая помогает Марии в хозяйстве: https://ozon.ru/t/YXjbbej

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
1:08 Расскажи немного о себе
1:48 Болезнь тебе передалась по наследству?
4:14 Расскажи, как проходило твоё детство?
6:02 Переходный возраст повлиял на состояние?
6:39 Как будущий муж отреагировал на болезнь?
7:18 Когда появились первые симптомы?
9:21 Как прошли твои беременности и роды?
17:50 Генетический анализ
18:17 Уникальный случай
21:22 Третий ребенок
27:59 Замечала ли ты у своих детей признаки Ландузи-Дежерина?
29:41 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь?
32:33 У тебя есть инвалидность?
34:55 Какие сложности испытываешь от болезни?
36:00 Покажи наглядно лопатки, как надуваешь щёки, поднимаешь руки?
39:49 Как ты попала в чат ландузиков? И что он тебе дал?
42:26 Ты проходишь реабилитацию?
45:11 ЛФК делаешь?
47:59 Ты принимаешь БАДы?
49:52 У тебя есть какие-то лайфхаки?
53:56 Какие самые бредовые комментарии/советы/вопросы ты получала?
58:33 Что помогает тебе не впасть в уныние, держаться на плаву?
1:00:30 Ответы на вопросы в чате
1:07:35 В завершение[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Алексея. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это третье видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить ...в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Алексеем, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:09 Вступление
1:36 Расскажи о себе
2:10 Болезнь тебе передалась по наследству?
2:41 Расскажи про своё детство
4:08 Как проходили занятия физкультурой в школе?
4:46 Повлиял ли переходный возраст на здоровье?
5:27 Как чувствовал себя в юности?
8:46 Что стало катализатором к прогрессированию?
11:00 Передалась ли болезнь дочери?
11:22 Ты делал генетический анализ?
11:55 Кем и где ты работаешь?
15:48 Ты ездишь за рулём?
17:43 Что бы ты посоветовал людям, которые ищут работу?
19:12 У тебя есть какие-то увлечения, хобби?
19:55 Какие сложности испытываешь от болезни?
22:06 Как справляешься зимой?
23:35 Покажи, как улыбаешься, надуваешь щёки, ходишь
30:30 Какие самые бредовые вопросы/комментарии/советы ты получал?
31:37 Тебя водили к знахарям?
32:33 Ты занимаешься ЛФК?
35:01 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах/санаториях?
36:35 В армию тебя не взяли?
37:02 Чувствовал ли ты улучшения после санаториев?
40:06 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы?
43:31 Про питание
45:27 Какие лайфхаки у тебя есть?
49:02 Как ты попал в чат ландузиков и что тебе это дало?
50:12 Что помогает тебе не опускать руки?
51:14 Ответы на вопросы в чате[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Яны Садыка. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это четвертое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить ...в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Яной Садыка. Раньше она вела свой Ютуб-канал, посвященный отдыху в Крыму. А также Яна расскажет нам о своём опыте лечения у шарлатана.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Приветствие
0:43 Расскажи о себе
2:48 Как проходило твоё детство?
5:35 Какие признаки заболевания были, кроме кровотечения из носа?
7:08 Как проходили уроки физкультуры в школе?
10:21 Повлиял ли на твоё здоровье переходный возраст?
11:07 Юности были какие-то "звоночки"?
13:51 Тебе по наследству передалась болезнь?
17:51 Что стало катализатором начала болезни?
29:47 Когда тебе поставили правильный диагноз?
30:45 Расскажи о ДТП
40:00 Как ты восстанавливалась после аварии?
47:19 Осознанно ли ты сделала выбор не рожать детей?
48:37 Кем и где ты работаешь?
52:17 Что ты можешь и не можешь делать сейчас в физическом плане?
55:11 Про встречу с Бубновским
58:29 Про боли в суставах и остеопороз от ходьбы "через силу"
59:59 Как ты решилась сесть в коляску?
1:03:48 Какой совет ты можешь дать людям, которые боятся садиться в коляску?
1:06:23 Покажи наглядно, как поднимаешь руки и т.п.
1:09:06 Как ты попала в чат ландузиков?
1:10:16 Ты занимаешься ЛФК?
1:13:33 Ты принимаешь лекарства, БАДы?
1:15:36 Где ты проходишь реабилитацию? Посоветуй хорошие санатории
1:19:38 Расскажи свой опыт обращения к народному целителю
1:38:10 Что помогает тебе не впасть в уныние?
1:40:55 Какие самые бредовые советы/комментарии/вопросы ты получала?
1:42:48 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки по дому?
1:43:34 Ответы на вопросы и комментарии в чате
1:52:40 Завершение[+] Показать больше

Ч.1. Интервью с миопатом. История болезни Виктора Счастливого. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Часть 2. https://youtube.com/live/KPdd8l0Toa0 Приветствую вас, ...

Часть 2. https://youtube.com/live/KPdd8l0Toa0

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это пятое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я ...буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Виктором Счастливым, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Он является блогером, общественным деятелем, активистом волонтёрского движения, основателем Региональной общественной организации инвалидов "Сильные активные молодые инвалиды" (РООИ "САМИ"). Виктор постоянно ездит по стране, как представитель Москвы, с различными социальными проектами, проводит семинары для школьников, студентов, волонтёров и людей с инвалидностью. Развивает безбарьерную среду путём мониторинга общественного транспорта и установки удобных пандусов как в жилых домах, так и на социально значимых объектах в разных городах России.

Ссылки на соцсети Виктора:
Телеграм: https://t.me/v_schastliv
В контакте: https://vk.com/v.schastliv
Ютуб-канал: https://youtube.com/@v.schastliv

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
1:24 Расскажи немного о себе
3:56 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация, возникшая впервые?
4:45 Что по своему мнению стало катализатором заболевания?
8:43 Мимика лица у тебя не была нарушена в детстве?
9:33 Расскажи про падения
18:57 Народные методы исцеления
25:14 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь. Что можешь, не можешь делать?
27:53 Тебе тяжело далось решение сесть в коляску?
28:41 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые не решаются начать пользоваться коляской?
31:00 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой тебе пришлось столкнуться?
33:29 Расскажи о своей волонтерской деятельности и где ты работаешь?
39:24 Эмоциональная составляющая
45:10 Расскажи про блогерство
51:45 Как у тебя происходило общение с противоположным полом?
56:43 У тебя есть дети?
57:33 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
1:04:44 Ты занимаешься зарядкой, ЛФК?
1:07:09 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства?
1:10:08 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах, санаториях?
1:18:10 Какие у тебя есть лайфхаки для облегчения жизни?
1:23:07 Бывают ли у тебя случаи недержания?
1:27:00 Какие самые бредовые вопросы/комментарии/советы ты получал?
1:29:32 Как ты попал в чат ландузиков и что тебе это даёт?
1:32:41 Что ты можешь сказать людям, столкнувшимся с проблемами со здоровьем и потерявшим интерес к жизни?[+] Показать больше

Ч.2. Интервью с миопатом. История болезни Виктора Счастливого. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это пятое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить ...в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Виктором Счастливым, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Он является блогером, общественным деятелем, активистом волонтёрского движения, основателем Региональной общественной организации инвалидов "Сильные активные молодые инвалиды" (РООИ "САМИ"). Виктор постоянно ездит по стране, как представитель Москвы, с различными социальными проектами, проводит семинары для школьников, студентов, волонтёров и людей с инвалидностью. Развивает безбарьерную среду путём мониторинга общественного транспорта и установки удобных пандусов как в жилых домах, так и на социально значимых объектах в разных городах России.

Ссылки на соцсети Виктора:
Телеграм: https://t.me/v_schastliv
В контакте: https://vk.com/v.schastliv
Ютуб-канал: https://youtube.com/@v.schastliv

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Прошу прощения за технические неполадки
0:12 Что ты можешь сказать людям, столкнувшимся с проблемами со здоровьем и потерявшим интерес к жизни?
5:07 Ответы на вопросы и комментарии в чате
10:36 Покажи наглядно, как ты поднимаешь руки
18:22 Заключение[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Александры. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это шестое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в ...прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой замечательной девочки Александры. У Сашеньки мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
00:00 приветствие
1:40 Расскажи про свою семью, откуда вы?
2:57 Дочери болезнь передалась по наследству или это мутация Де-ново?
3:29 Во сколько лет у Саши появились первые симптомы заболевания?
6:04 Что стало катализатором болезни по твоему мнению?
7:15 Как Саша чувствует себя сейчас? Что может и не может делать?
8:50 Возникают ли какие-то трудности в детском саду?
9:47 Есть ли у Саши повышенная утомляемость?
10:59 Расскажи, пожалуйста, весь путь постановки диагноза
14:58 В какую школу планируете отдать дочь?
16:19 Что у Саши со зрением и слухом?
21:23 Вы оформляли инвалидность ребёнку?
22:04 Какие у Саши есть увлечения?
23:13 Дочка понимает, что с ней что-то не так?
25:26 Испытывает ли Саша какие-то сложности в жизни из-за болезни?
27:00 Как вы с мужем отнеслись к такому диагнозу?
29:34 Где вы проходите реабилитацию?
31:29 Какие ТСР назначали дочери?
33:02 Назначали ли вам делать ЛФК дома?
34:41 Как вы воспитываете дочь, учитывая её состояние?
38:04 Как ты планируешь разговаривать с Сашей о болезни, когда она подрастёт?
39:52 Получала ли ты какие-то бредовые советы/комментарии/вопросы?
45:00 Что испытали, когда получили письмо с подтверждением диагноза?
47:56 Что тебе дал чат Ландузиков?
49:38 Что помогает тебе не впасть в уныние?
51:04 Муж тебя как-то поддерживает?
52:16 Заключение[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Татьяны Вяткиной. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это седьмое, последнее в этом году, видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"! Следующий эфир будет 7 января 2024 ...г.
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с очень красивой и жизнерадостной девушкой, Татьяной Вяткиной. У неё конечностно-поясная (поясно-конечностная) мышечная дистрофия, подтип 2А/R1 (кальпаинопатия). Татьяна является автором блога о конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофиях, а также администратором пациентской группы по кальпаинопатии.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Сайт для людей с КПМД: https://lgmd.ru
Найти Татьяну в соцсетях вы можете по нику tanleriya.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:19 Приветствие
2:28 Расскажи, пожалуйста, о себе. Сколько тебе лет, откуда ты?
3:16 Расскажи подробнее про своё заболевание
6:09 Как проходило твоё детство?
7:32 Как проходили занятия физкультурой в школе?
8:17 Во сколько лет тебе поставили диагноз?
8:29 Резкое прогрессировали началось в переходном возрасте?
10:10 Какие ещё симптомы появились в юности?
11:13 Есть ли лордоз при вашей форме МД?
11:47 Расскажи про падения
12:44 С каких симптомов началось заболевание?
14:22 Когда тебе точно определили подтип КПМД?
16:22 Какой анализ нужно сделать, чтобы определить подтип КПМД?
17:03 Что стало катализатором болезни? После чего было сильное прогрессирование? И как ты восприняла диагноз?
19:40 Во сколько лет ты сделала генетический анализ?
20:47 Как давно ты стала пользоваться инвалидной коляской, и насколько тяжело тебе далось такое решение?
22:56 Расскажи про электро-приставку к коляске
26:02 На что нужно ориентироваться при выборе коляски?
29:39 Что можешь сказать людям, которые не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
33:18 Расскажи о доступной среде, с которой ты столкнулась, начав пользоваться коляской
36:30 Расскажи про свой чат и сайт для людей с КПМД
43:17 Как у тебя прошёл процесс принятия заболевания?
47:32 Есть ли у тебя семья, дети?
48:38 Что ты можешь или не можешь делать сейчас?
50:10 Какие сложности испытываешь от болезни?
51:36 Как ты адаптировала квартиру под себя?
57:02 Ты принимаешь какие-нибудь лекарства, БАДы?
58:15 Какие разработки лекарств ведутся для КПМД?
1:00:17 Делаешь ли ты зарядку, ЛФК?
1:02:32 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах и санаториях?
1:03:56 Ты обращалась к народным целителям?
1:05:21 Какие-нибудь бредовые советы/комментарии/вопросы получала?
1:07:16 Кем и где ты работаешь?
1:11:05 Какие у тебя есть увлечения, хобби?
1:11:52 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки, облегчающие жизнь, быт?
1:15:46 Что тебе помогает не падать духом?
1:18:37 Что можешь сказать людям, которые столкнулись с серьёзными проблемами со здоровьем и потеряли интерес к жизни?
1:20:07 Ответы на вопросы и комментарии в чате[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Марины Лобачевской. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это восьмое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в ...прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с активной и позитивной девушкой, мамой двоих детей из Республики Беларусь, Мариной. У неё конечностно-поясная мышечная дистрофия (кальпаинопатия). Марина участвует в инклюзивных, благотворительных проектах, любит путешествовать, является финалисткой конкурсов красоты.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Пообщаться с Мариной вы можете
ВК: https://vk.com/marusjalob

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Приветствие
6:02 Расскажи немного о себе
6:32 Как проходило твоё детство?
9:11 Повлиял ли на тебя переходный возраст?
13:26 Как ты чувствовала себя в юности?
19:28 Как часто ты падала?
20:16 Тернистый путь к постановке диагноза
32:46 Сколько лет у тебя ушло на постановку диагноза?
33:33 Как ты отнеслась к тому, что тебе поставили такой диагноз?
40:43 У тебя мутация Де-ново?
43:48 Расскажи про своих детей. Помогают ли они тебе по дому?
47:00 Дети тебя не стесняются?
49:30 Твоим первым средством передвижения был скутер?
52:37 Расскажи про свой автопарк колясок
1:03:55 Как ты сейчас себя чувствуешь? Что можешь, что не можешь делать?
1:11:23 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства?
1:12:57 Зарядку, ЛФК делаешь?
1:17:19 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах или санаториях?
1:21:21 Кем и где ты работаешь?
1:24:27 Расскажи про конкурсы красоты, в которых ты принимала участие
1:29:04 Расскажи про инклюзивные проекты
1:37:10 У тебя есть какие-то увлечения, хобби?
1:38:10 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки для облегчения жизни?
1:46:43 Что или кто помогает тебе не впасть в уныние?
1:50:47 Ответы на вопросы в чате[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Алексея Паротькина. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это девятое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой ...эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.

Сегодня мы пообщались с Алексеем Паротькиным, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Алексей любит путешествовать, а также является бизнесменом в сфере фотоуслуг и автором Ютуб-канала Invatravel.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Ютуб-канал Алексея: http://www.youtube.com/@invatravell
ВКонтакте: https://vk.com/lexxxa85
Телеграм: https://t.me/invatravel
Приспособление для пересаживания с коляски на коляску: https://vk.com/video84040608_456239965

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:28 Расскажи немного о себе
3:14 Как проходило твоё детство?
4:57 Как чувствовал себя в переходном возрасте?
5:59 А в юности как себя чувствовал?
6:55 Были ли у тебя в то время проблемы, комплексы при общении с противоположным полом?
7:15 Расскажи про падения
9:30 С каких симптомов начала проявляться болезнь?
10:13 Тебе заболевание передалось по наследству?
13:00 Ты делал генетический анализ?
13:37 Как ты отреагировал на поставленный тебе диагноз?
14:26 Что, по твоему мнению, стало катализатором болезни?
16:00 У тебя есть семья, дети?
18:26 Как ты себя сейчас чувствуешь? Что можешь, а чего не можешь делать?
20:37 Покажи наглядно, как ты улыбаешься, надуваешь щеки, зажмуриваешься
22:25 Были ли случаи, когда ты стеснялся своего заболевания?
24:29 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
25:11 Ты принимаешь какие-то БАДы, лекарства?
27:14 Ты делаешь зарядку, ЛФК?
27:46 В стационарах или санаториях проходишь реабилитацию?
31:48 Обращался ли ты к народным целителям?
33:26 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получал?
34:22 Кем и где ты работаешь?
36:26 Как давно ты сел в коляску и насколько тяжело тебе далось это решение?
42:08 Расскажи про свои коляски
44:56 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой ты столкнулся?
49:34 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые с трудом ходят, но не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
50:19 У тебя есть какое-то увлечение, хобби?
52:51 Расскажи про лайфхаки для облегчения повседневной жизни и про подъёмник
58:42 Что помогает тебе не впасть в уныние?
59:49 Ответы на вопросы и комментарии в чате[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Людмилы Петровой. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это десятое, юбилейное и последнее в этом цикле видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!

Сегодня мы пообщались с Людмилой ...Петровой, у неё конечностно-поясная мышечная дистрофия (КПМД), кальпаинопатия. Как говорит Людмила сама о себе: "Инвалид с безграничными возможностями, вызываю в людях желание... заботы. Дачница с красным дипломом агронома. Немножко модель."
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

При желании пообщаться с Людмилой, вы можете написать ей ВК: https://vk.com/id17040637
Сайт для людей с КПМД: https://lgmd.ru

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
2:13 Расскажи немного о себе
2:53 Как проходило твоё детство?
11:39 Что, по твоему мнению, стало катализатором заболевания?
12:28 Есть ли у тебя инвалидность и какой группы?
14:59 Как долго врачи не могли поставить тебе диагноз?
22:30 Как ты восприняла такой диагноз?
26:34 Болезнь передалась тебе по наследству?
28:36 Расскажи про падения
32:42 Приходилось ли тебе скрывать свой диагноз?
40:36 Есть ли у тебя дети, семья?
41:11 Как твой парень отнесся к твоему диагнозу?
45:04 Чем для тебя является автомобиль?
49:29 Как ты чувствуешь себя сейчас?
57:53 Кем и где ты работаешь?
1:01:49 У тебя есть какое-то увлечение, хобби?
1:04:33 Ты принимаешь какие-нибудь лекарства, БАДы?
1:08:48 Ты проходишь реабилитацию в стационарах или санаториях?
1:13:25 Делаешь ли ты зарядку, ЛФК?
1:15:10 Ты когда-нибудь обращалась к народным целителям?
1:17:02 Какие самые бредовые вопросы, комментарии, советы ты получала?
1:22:26 У тебя есть какие-то лайфхаки для облегчения жизни?
1:26:51 Что тебе даёт ваш чат?
1:28:34 Что помогает тебе не впасть в уныние?
1:31:04 Покажи наглядно свои лопатки, как ты поднимаешь руки?
1:33:54 Что ты можешь сказать людям, столкнувшимся с серьёзными проблемами со здоровьем?
1:35:30 Ответы на вопросы в чате[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Юлии Михейлис. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Или по ...

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Каждое ...воскресенье я выхожу в прямой эфир, чтобы взять интервью у людей с миопатиями, и не только.

Сегодня мы пообщались с Юлией Михейлис, которая рассказала нам свою ИСТОРИЮ БОЛЕЗНИ. У неё мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Юлия мама двух замечательных детей, прекрасная жена и просто очаровательная девушка. У Юли уже было несколько интервью, которые вы можете посмотреть и почитать по ссылкам ниже 👇

https://vk.com/video-30836155_456240911?list=5ea596ed987dc8d5f2
https://eanews.ru/news/menya-chasto-prinimayut-za-pyanuyu-iz-za-pokhodki-kak-zhivet-chelyabinka-s-miopatiyey-rodivshaya-dvoikh-detey-foto_25-04-2023
https://vk.com/video12307720_456239132?list=ff9cc889f75ff83e80

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ формой миопатии, также буду рада мамам деток с миодистрофией.

Прямые эфиры проходят в моём ТГ-канале: https://t.me/+rgF8v9GI8cAxZGJi.
Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru[+] Показать больше

Интервью с миопатом. История болезни Марианны. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Обратная связь