Прямой эфир с врачом

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 1.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за 2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Каждое воскресенье в ...12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.

Но апрель у нас будет особенным, т.к. вместо пациентов отвечать на мои вопросы будут врачи. С сегодняшнего дня начинается новый короткий цикл прямых эфиров, где мы поговорим с разными врачами: неврологом, генетиком, инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом.

На сегодняшнем прямом эфире мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Приветствие
2:05 Расскажите, пожалуйста немного о себе. Как давно вы работаете с миопатиями и какой у вас стаж работы?
3:11 Расскажите, пожалуйста, простыми словами о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина
6:31 Если мышца уже заменилась соединительной или жировой тканью, возможно ли её восстановить?
7:43 Какие мышцы поражаются при МДЛД?
10:22 С каких частей тела мышечная слабость начинается в первую очередь?
12:30 Сколько всего людей с МДЛД в России и в мире?
13:45 Можно ли сделать запрос по всем поликлиникам, где числятся такие пациенты, с целью посчитать их?
15:40 Я знаю, что на базе МГНЦ ведётся реестр людей с МДЛД. Сколько человек в реестре на данный момент? И как туда можно попасть?
17:53 Какие анализы и обследования нужно пройти, чтобы заподозрить у человека МДЛД?
20:14 Не могли бы вы коротко рассказать об ЭМГ и ЭНМГ игольчатой и стимуляционной? Есть ли разница в этих обследованиях?
23:14 Ведутся ли в России какие-то исследования и/или разработки препаратов по нашему заболеванию?
26:19 Что мешает разработке? Если финансы, то можно ли получить финансирование из Круга Добра или фармкомпаний, фондов?
28:01 По вашему мнению, какое лекарство и когда будет у нас в России доступно для пациентов с МДЛД? Какие зарубежные препараты вам кажутся наиболее перспективными?
35:48 Как невролог может помочь при процедуре получения инвалидности?
39:35 Существует ли точный перечень исследований, необходимых для оформления группы? Или по всем регионам он разный?
42:29 Насколько законно, когда на МСЭ требуют сделать генетический анализ?
45:36 Какие технические средства реабилитации положены инвалидам с МДЛД?
52:12 Какие рекомендации лично вы даёте пациентам с миодистрофией Ландузи-Дежерина на приёме?
1:05:02 В плане терапии что-то назначаете?
1:09:36 Как долго можно принимать БАДы?
1:14:21 Ответы на вопросы в чате[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 1.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, ...

Прямой эфир с врачом. Курбатов Сергей Александрович, врач-генетик.

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная ...

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Это второй эфир в новом цикле под названием "Прямой эфир с врачом", посвященный общению с разными ...специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.

На сегодняшнем эфире на наши вопросы ответит к.м.н., старший научный сотрудник Научно-исследовательского института экспериментальной биологии и медицины ВГМУ им. Н.Н. Бурденко; доцент кафедры неврологии им. К.Н.Третьякова ФГБОУ ВО Саратовского ГМУ им. В.И. Разумовского МЗ РФ; врач генетик, невролог, врач функциональной диагностики ООО “Здоровый Ребенок”, Курбатов Сергей Александрович.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты Курбатова С.А.:
Телефон: 89616133711
ВК: https://vk.com/geneticvoronezh
1 раз в месяц Сергей Александрович принимает в Москве, в клинике Нервно-мышечных болезней (клиника НМБ): https://clinic-nmb.ru/

Рекомендации по проведению МРТ мышц:
Методика обследования при исследованиях, нацеленных на выявление сохраненных или вовлеченных групп мышц, необходимо достаточное пространственное разрешение. Предпочтительно, чтобы размер вокселей катушки
был от 6 до 15 мм3. Толщина срезов, как правило, должна составлять от 5 до 8 мм, а расстояние между срезами – от 1 до 2 мм. Только аксиальные срезы в режиме T1 и STIR.

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
5:15 Сергей Александрович, расскажите, пожалуйста, как давно вы работаете с нервно-мышечными заболеваниями? Какой у вас стаж работы?
7:30 Расскажите, пожалуйста, о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина с точки зрения генетики максимально простыми словами, без научных терминов.
8:53 На какие мышцы влияет это заболевание?
11:16 Какой средний возраст дебюта МДЛД?
12:50 Не могли бы вы объяснить про автономно-доминантный тип наследования? Может ли МДЛД "прыгать" через поколение?
15:05 Многие наши однополчане обращаются к генетикам, которые им говорят, что наследственность Ландузи 25-75%. Правда ли это? Как наследуется это заболевание?
17:20 Как появляется мутация Де-ново при МДЛД?
21:04 Расскажите, пожалуйста, о МДЛД 2 типа и других.
29:30 В чём отличие в плане симптомов между первым и вторым типом МДЛД?
34:24 Что означают повторы отрезка D4Z4 и как их количество влияет на человека с МДЛД?
36:42 Почему при одинаковом количестве повторов разное течение болезни (например 5 повторов у детей, но у первой старт в 12 лет, а у второй в 4 года)?
41:34 Что такое разрешающий аллель?
48:15 Изменяется ли уровень метилирование или он постоянен?
49:51 Есть ли возможность как-то уменьшить вероятность передачи заболевания детям? Можно ли сейчас зачать здорового ребёнка?
53:58 Покажет ли генетический анализ наличие МДЛД у младенца, у которого нет проявлений заболевания?
56:20 От чего зависит начало прогрессирования и дальнейшие скачки ухудшений, если образ жизни +/- одинаков, за исключением активности?
1:02:42 У ребенка Ландузи, вопрос о прививках, можно и нужно их делать или лучше воздержаться? Если нужно, можно ли живые или лучше инактивированые? И как быть с прививкой от кори, она только живая? Могут ли какие-то прививки, сделанные ребенку в 7-летнем возрасте, запустить старт Ландузи-Дежерина?
1:07:01 Действительно ли, что чем позже происходит дебют заболевания, тем лучше состояние у человека?
1:10:34 Какой самый большой возраст дебюта Ландузи вы встречали на своей практике?
1:12:38 Какие обследования нужно пройти, чтобы получить подтвержденный диагноз МДЛД?
1:14:18 Необходимо ли делать биопсию и МРТ мышц? И можно ли такими способами подтвердить или опровергнуть наличие МДЛД у человека? Будут ли эти методы считаться официальным подтверждением диагноза?
1:20:16 Не вредит ли биопсия мышц людям с МДЛД?
1:23:46 Какие еще виды миопатий похожи на Ландузи-Дежерина?
1:28:53 Как делается анализ на МДЛД 2 типа?
1:30:27 Вопрос из чата ландузиков: в 24 года операция на колене, месяц лангет, результат - нога, как рука. За 1,5 года закачал до прежнего состояния и даже больше. На тот период были крылья-лопатки, слабые руки. Почему сейчас нога ослабевает? Можно ли на основании этого делать вывод, что основная причина слабости мышц не действие гена, а отсутсвие чего-то, что позволяет мышцам расти?
1:33:21 Ответы на вопросы в чате.[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 2.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру ...интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Но апрель у нас будет особенным, т.к. вместо пациентов отвечать на мои вопросы будут врачи. С сегодняшнего дня начинается новый короткий цикл прямых эфиров, где мы поговорим о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина с разными врачами: неврологом, генетиком, инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом.

На сегодняшнем прямом эфире мы продолжим разговор с врачом-неврологом, кандидатом медицинских наук, Муртазиной Айсылу Фанзировной. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление.
3:01 Какие витамины и бады можно детям с 6 лет и какими курсами, сколько раз в год?
8:16 Какие показатели нужно отслеживать кроме кфк и витамина D ( особенно у детей)? Есть ли нормы ?
10:27 Можно ли нам принимать антидепрессанты? Какие категорически нельзя?
11:31 Можно ли нам принимать миорелаксанты?
16:36 Какие медицинские препараты можно принимать, а какие категорически нельзя?
19:37 Есть ли смысл в применении Актовегина, Церебролизина, Милдроната и прочих лекарств, обычно назначаемых неврологами?
24:24 Некоторым пациентам с МД назначают Калимин, Преднизолон, действительно ли они помогают при мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина?
26:16 Можно ли нам принимать стероиды и кортикостероиды?
29:39 Многие интересуются вопросом, почему нам не подходят такие препараты, как Рисдиплам, Майозайм, и прочие, предназначенные для других миопатий?
35:02 Поражаются ли какие-либо внутренние органы при миодистрофии Ландузи-Дежерина? И за какими из них нужно следить в первую очередь?
44:16 Являются ли приоткрытые глаза во время сна явным признаком МДЛД?
52:02 Какие конкретные рекомендации даются людям с МДЛД в плане ежегодной карты обследований (кардиолог, пульмонолог, ревматолог и тд)?
1:07:33 Можно ли сделать какие-то более-менее официальные рекомендации по наблюдению и ведению таких пациентов, которые можно показать участковым неврологам, т.к. обычно они плохо осведомлены о нашем заболевании?
1:09:06 Какие обследования, которые любят назначать при госпитализации и направлении на получение инвалидности, являются для нас опасными?
1:17:04 Существует такое мнение, что при нашем заболевании вредны в/м уколы, что они разрушают и без того слабые мышцы. Так ли это на самом деле? И вредна ли нам ЭМГ?
1:18:49 У многих людей с МДЛД есть гиперлордоз, грыжи. Как справляться с такими сопутствующими заболеваниями? Показаны ли в таких случаях операции по исправлению данных проблем?
1:34:40 Как часто при МДЛД бывает вогнутая грудная клетка? И показано ли в таком случае оперативное вмешательство?
1:37:27 Бывает ли при МДЛД килевидная грудная клетка?
1:39:41 Ответы на вопросы в чате[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Дарья Шувалова, инструктор ЛФК.

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная ...

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

В новом цикле прямых эфиров мы поговорим о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина с разными врачами: неврологом, генетиком, ...инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом.

Сегодня мы пообщаемся с тренером-реабилитологом, инструктором ЛФК, Дарьей Шуваловой. Она является сертифицированным специалистом по программам: кинезио-терапия, восстановительные тренировки, тренировки во время беременности и послеродовое восстановление. Участник региональных и международных конвенций и фитнес фестивалей.
‌Помогает клиентам добиваться таких результатов, как коррекция веса, рельефность, восстановление после травм и заболеваний опорно-двигательного аппарата. Работает с диагнозом миопатия нескольких разновидностей.

Телефон Дарьи: +7 960 044-84-48

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
2:13 Расскажите, пожалуйста, немного о себе.
2:54 Какое образование/опыт работы должен быть у тренера для работы с нами, миопатами? Обязательно ли медицинское образование?
3:21 Что нам нужно знать про тело (физиологию, учебники), чтобы самим понять основу и обращать внимание при поиске тренера?
4:12 Попадались ли вам исследования/видео по нашим случаям/миопатиям в целом?
4:55 Чем нам могут помочь занятия с кинезиотерапевтом?
6:05 Расскажите, пожалуйста, про тейпирование.
8:01 На какие группы мышц в первую очередь стоит обратить внимание при работе с людьми с МДЛД?
9:33 Какие упражнения нужно выполнять на все группы мышц?
12:54 Какие упражнения при работе с людьми с МДЛД давали эффект?
14:33 Оптимальный вариант ежегодной реабилитации при нашем состоянии для поддержания текущего состояния - программа минимум и выше среднего.
15:58 Можно ли и нужно ли заниматься физической активностью в критические дни?
16:44 Стоит ли делать упражнения, если некоторые из них доставляют дискомфорт в суставах/мышцах?
18:36 Стоит ли делать упражнения неправильно, если делать правильно нет возможности?
20:53 Можно ли работать с доп. весом или только со своим, если есть силы для доп. веса?
23:08 Что лучше для домашних занятий - резинка, утяжелители или гантели?
24:42 Какие упражнения оптимальны для детей, дабы не навредить? Сколько раз в неделю, сколько по времени?
26:51 Тот же вопрос для взрослых.
30:02 Какие посоветуете упражнениях для тех, кто уже сам почти ничего не может (не ходит и без поддержки не сидит)?
31:23 Можно ли как-то убрать контрактуры с помощью упражнений?
32:47 Как восстановить подъём рук и возможно ли это?
35:06 Можно ли восстановить разгибатели пальцев рук?
36:14 Какие упражнение делать за рулем , если 12 часов из-за руля не вылезаешь?
38:56 Какие упражнения можно делать при провисающих стопах?
43:01 Вопрос из чата Ландузиков: Упражнения для тазобедренного сустава очень интересуют, т.к. мучает боль, сижу в коляске - таз разворачивает, укорочение левой ноги на 7см.
47:53 Какие упражнения можете посоветовать при гиперлордозе (детям и взрослым)?
49:42 Если при лордозе мы отклоняемся назад, напрашивается необходимость делать наклоны вперёд. Поможет ли такое упражнение?
51:50 По детям можно дополнительно, сколько по времени должно длиться занятие и сколько повторов 1 упражнение.
53:40 Какой принцип использовать в жизни для сохранения мышц, чтобы не навредить уже слабым, но нагружать здоровые на текущий момент?
54:41 Тело работает, компенсируя слабые мышцы, загрузкой более сильных, получается дисбаланс - как его невелировать в нашем случае: совсем не работать в слабой зоне или всё же работать, надеясь, что подключаться соседние мышцы?
55:14 Вопрос из чата Ландузиков: мне тут посоветовали менять положение при моей сидячей работе: часть работать стоя, поменять кресло на кресло-седло, постепенно увеличивая период стоя. Стоит/нет?
57:12 Как распознать усталость/перегрузку мышц?
58:17 Нужно ли нам делать растяжку?
59:12 Нужен ли нам массаж?
59:53 Что эффективнее: бассейн или зал?
1:01:29 Какие рекомендовали ли бы БАДы, аминокислоты и тд?
1:03:42 Какие устройства можно использовать для улучшения состояния мышц?
1:05:03 Можно ли пользоваться электростимуляционными приборами? А главное, будет ли эффект и насколько это безопасно для людей с МДЛД?
1:06:23 Полезен ли ручной массажер с лампой инфракрасного излучения, перкуссионный массажёр, массажная подушка?
1:08:51 Можно ли нам использовать аппликатор Кузнецова?
1:09:35 Что делать чтобы ноги не "забивались"?
1:11:45 Что делать при судороге?
1:13:14 Что категорически делать не нужно при МДЛД?
1:13:57 Ответы на вопросы в чате.[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Дарья Яушева, клинический психолог.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут ...

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Это пятый эфир в новом цикле под названием "Прямой эфир с врачом", посвященный общению ...с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.

На сегодняшнем эфире на наши вопросы ответит Дарья Яушева - клинический психолог, схема-терапевт, автор телеграм-канала «Психолог пишет», эксперт «СберЗдоровья».
По первому образованию и профессии журналист, писала на социальные темы и о благотворительности для изданий Psychologies, Сноб, Afisha.daily, Агентство социальной информации (АСИ). Создатель социального лектория «Будет Talk».
Мать ребенка с РАС (Расстройством аутистического спектра).

Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Связаться с Дарьей можно:
По телефону: +7 926 263 7167
Телеграм: https://t.me/DYausheva_psy
Телеграм-канал "Психолог пишет": https://t.me/yausheva_psy
Социальный проект Дарьи: https://youtu.be/imWaxJ9Ha10?si=pdT0PHVsO4lA-s5i
https://youtu.be/WXcoAuDRKzc?si=vnBjebig9-JxW7TU

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
2:10 Дарья, расскажите, пожалуйста, о себе
3:51 Человеку поставили диагноз "мышечная дистрофия", сразу сказали, что это не лечится во всем мире. Что дальше? Какие есть варианты развития дальнейших событий, и что нужно предпринять при каждом из них?
9:30 Как распознать, что у человека началась депрессия?
12:47 Как быть в случае, когда не получается найти смысл жизни?
16:17 Как понять, что самому нужна помощь психолога?
19:00 Как понять, что пора обращаться к психиатру, а не психологу?
20:18 Какие можете посоветовать методики для работы со своим сознанием, чтобы не зацикливаться на проблеме - болезни?
24:23 Как держать себя в руках и не нервничать, т.к. это плохо сказывается на состоянии?
28:30 Есть ли какая-то быстрая методика, чтобы перестать нервничать?
30:23 Что делать с апатией?
34:27 Как родственники могут поддержать человека, столкнувшего с тяжёлым диагнозом?
40:29 Стоит ли и, если стоит, то как лучше, рассказать о генетическом заболевании пожилым родителям (оба тревожные сердечники), не хочется подорвать их здоровье?
42:27 Как лучше родственникам и близким общаться с человеком с тяжелым диагнозом?
46:50 Как держаться, когда родные не понимают или не принимают тяжесть болезни и говорят, что "ты ленишься, ты можешь больше"?
49:13 Как рассказать детям о заболевании? В том числе о том, что у них оно вероятно есть? Какие советы можете дать родителям, если дети болеют, особенно, если очень ранний старт?
54:29 Стоит ли чрезмерно оберегать ребенка с тяжелым заболеванием?
59:07 Что говорить подростку на вопрос :"Мама, а что со мной происходит?". Стоит ли говорить, что это не лечится и лекарства пока нет (возраст 14-17 лет)?
1:00:34 Как отвечать детям на вопрос "зачем вы меня таким родили"?
1:07:22 Как не реагировать на косые взгляды окружающих и не замыкаться в 4-х стенах?
1:10:55 Многим кажется, что все на них глазеют, их это бесит. Как научиться спокойно воспринимать чужие заинтереванные взгляды? Ведь не всегда люди смотрят с каким-то злым умыслом.
1:21:13 Как научиться отвечать и реагировать на бестактные вопросы, типа: "а чё у тебя с ногами?"
1:22:55 Как реагировать на проявление жалости, злорадства и других непродуктивных эмоций окружающих (например, от врачей: нет лечения, выйдите отсюда)?
1:28:48 Как реагировать на хейт от близких и чужих людей?
1:34:26 Ответы на вопросы в чате.[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Мария Казанчеева, эрготерапевт. Часть 1.

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная ...

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Это шестой эфир в цикле под ...названием "Прямой эфир с врачом", посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.

Сегодня мы пообщаемся с Марией Казанчеевой. Она выбрала для себя очень редкую, но в то же время очень важную специальность - эрготерапию.
Эрготерапия — это специальность, которая, используя целенаправленную деятельность, помогает людям с различными физическими или психическими нарушениями достигнуть максимальной независимости во всех аспектах повседневной жизни.
Мария является Членом Русской профессиональной ассоциации эрготерапевтов.
С 2007 года работала в медицине, с 2016 г - в паллиативной медицинской помощи, а с 2020г - стала работать целенаправленно специалистом в эргореабилитации. Занимается медицинской маршрутизацией детей и взрослых с институтом Спина Бифида, проводит обучения уходу и медицинским манипуляциям на дому, обучения по профилактике осложнений, занимается адаптацией пространства, подбором ТСР и постуральным менеджментом. Проводила обучение для разных организаций, читала доклады на конференциях по паллиативной помощи, по эрготерапии.

Сейчас Мария работает в следующих организациях:
БФ "Спина Бифида" - эрготерапевт и медицинский маршрутизатор Сиротского проекта.
ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис" - методист
Преподаёт в Учебном центре больницы святителя Алексия г. Москва.
Консультирует БФ "СМА Сибирь"

Контакты Марии Казанчеевой для связи:
Email: marys.hospitalforest@gmail.com
Тел.: 8 926 677 14 65
Телеграм: https://t.me/korobka_ergoterapevta
ВК: https://vk.com/mariayan1988

Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Таймкоды:
0:00 Приветствие
6:11 Расскажите, пожалуйста, немного о себе. Как давно вы работаете эрготерапевтом? Что подтолкнуло вас выбрать такую специальность?
10:29 Как в России развивается сейчас это направление?
22:50 Есть ли эрготерапевты в рамках ОМС? Как могут помочь в рамках ОМС?
28:04 Кто разрабатывает новые ТСР?
31:12 Какие ТСР могут нам помочь, исходя из наших слабых мест?
51:49 Какие ТСР нам обязаны предоставить? Где изучить список всех возможных? Желательно, список законодательных актов.
1:15:39 Как правильно подобрать трость по высоте?
1:16:11 Как правильно подобрать коляску для себя и ребёнка?
1:27:44 Как обустроить квартиру/дом для человека с ОВЗ?
1:51:53 Как быть, если человек одинокий?
1:57:29 Расскажите про интересные приспособления для быта.
2:10:54 Ответы на вопросы в чате[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 3.

Поддержать меня и мою деятельность: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Или ...

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за ...2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Это седьмой эфир в цикле под названием "Прямой эфир с врачом", посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.

Сегодня мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Таймкоды:
0:00 Вступление
3:49 Можно ли посещать костоправа, мануального терапевта при МДЛД?
11:22 У многих есть большой выпирающий живот. Объясните, пожалуйста, почему так происходит и можно ли что-то с этим сделать (например, накачать мышцы или сделать операцию?).
18:31 Нужно ли качать мыщцы? Может быть, нужно начинать качать мыщцы в подростковом возрасте, чтобы их было больше и они дольше распадались?
28:24 В одном из прошлых эфиров мы с вами вели разговор о колясках. В связи с этим хотела бы спросить, что лучше: ходить пешком до последнего, через силу, или пользоваться коляской вне дома/на дальние расстояния, чтобы не перегружать суставы и мышцы?
38:22 Когда отсутствуют коленные и ахилловы рефлексы, что это означает? Как проявляется в организме?
42:20 Свойственны ли людям с МДЛД контрактуры и как с ними бороться?
46:04 Какую анестезию можно применять, а какую нельзя? Как влияет на пациентов с МДЛД общий и спинальный наркоз?
56:02 Можно ли женщинам с МДЛД рожать естественным путём или только кесарево сечение? Есть ли какие-то рекомендации для беременных женщин с таким заболеванием?
1:00:10 Влияет ли это заболевание на половую жизнь пациента?
1:05:11 Вопрос из чата Ландузиков: дочь очень плохо набирает вес. Ей 13 лет и вес 13 кг. С трудом набрали. Питание сбалансированное. Надо ли что-то с этим делать или оставить, как есть?
1:08:13 Вопрос из чата Ландузиков: Беспокоит повышенное газообразование и вздутие в кишечнике, причем прогрессирует вместе с прогрессией по мышцам. Гастроэнтерологи говорят, что это от мышечной дистрофии, слабость брюшной стенки. Иногда сильно булькает в животе. Действительно ли это может быть от нашего заболевания? Как можно улучшить ситуацию с ЖКТ?
1:13:15 Можно ли как-то остановить развитие болезни с помощью питания?
1:14:38 Одна из участниц нашего чата обратила внимание, что после авиаперелётов у неё ухудшается состояние. Как влияют авианагрузки на мышцы? Есть ли вред и какие последствия для организма пациентов с нашим заболеванием от перелетов на самолёте (раз в год, туда/сюда на реабилитацию). Или лучше ехать на поезде?
1:16:51 Ответы на вопросы в чате.[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Мария Казанчеева, эрготерапевт. Часть 2.

Поддержать меня и мою деятельность: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Или ...

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Приветствую вас на своём канале! Меня зовут Наталья и у меня мышечная ...дистрофия Ландузи-Дежерина. Это восьмой эфир в цикле под названием "Прямой эфир с врачом", посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.

Сегодня мы пообщаемся с Марией Казанчеевой. Она выбрала для себя очень редкую, но в то же время очень важную специальность - эрготерапию.
Эрготерапия — это специальность, которая, используя целенаправленную деятельность, помогает людям с различными физическими или психическими нарушениями достигнуть максимальной независимости во всех аспектах повседневной жизни.
Мария является Членом Русской профессиональной ассоциации эрготерапевтов.
С 2007 года работала в медицине, с 2016 г - в паллиативной медицинской помощи, а с 2020г - стала работать целенаправленно специалистом в эргореабилитации. Занимается медицинской маршрутизацией детей и взрослых с институтом Спина Бифида, проводит обучения уходу и медицинским манипуляциям на дому, обучения по профилактике осложнений, занимается адаптацией пространства, подбором ТСР и постуральным менеджментом. Проводила обучение для разных организаций, читала доклады на конференциях по паллиативной помощи, по эрготерапии.

Сейчас Мария работает в следующих организациях:
БФ "Спина Бифида" - эрготерапевт и медицинский маршрутизатор Сиротского проекта.
ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис" - методист
Преподаёт в Учебном центре больницы святителя Алексия г. Москва.
Консультирует БФ "СМА Сибирь"

Контакты Марии Казанчеевой для связи:
Email: marys.hospitalforest@gmail.com
Тел.: 8 926 677 14 65
Телеграм: https://t.me/korobka_ergoterapevta
ВК: https://vk.com/mariayan1988

Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/
Прямые эфиры теперь проходят в ТГ: https://t.me/+rgF8v9GI8cAxZGJi.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Таймкоды:
0:00 Вступление.
4:41 Чем занять свой день, если человек не может выйти из дома и не имеет возможности социализации?
5:54 Досуговая деятельность.
25:34 Как зарабатывать деньги и где искать работу человеку с инвалидностью?
41:54 Какие привелегии получает работающий человек с инвалидностью? Какие привелегии получает работодатель?
51:38 Какие специальности подходят людям с ОВЗ?
1:02:44 Где искать работу человеку с инвалидностью?
1:07:05 Как объяснить людям, что ты не можешь подняться по лестнице, войти в автобус итд?[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 4. Новости из Америки.

Поддержать меня и мою деятельность: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Или ...

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за ...2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Это седьмой эфир в цикле под названием "Прямой эфир с врачом", посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.

Сегодня мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/
Прямые эфиры теперь проходят в ТГ: https://t.me/+rgF8v9GI8cAxZGJi.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru

Таймкоды:
0:00 Вступление.
1:05 Новости из Америки.
14:27 Расскажите, пожалуйста, о механизме действия Лосмапимода.
21:48 Сколько всего препаратов в разработке для МДЛД?
32:27 О конференции и пациентских сообществах.
36:49 Платформа для сбора клинической информации.
46:38 Вопросы из чата Ландузиков: Мне 55 лет. Впервые эти симптомы появились в 30 лет: при голоде или усталости, стрессе, волнении- возникает поначалу общая слабость, лёгкое головокружение, лихорадит. Всё происходит в течении нескольких минут. Затем следует сильная слабость, сильная дрожь во всём теле и в заключении тело покрывается потом. При первых признаках иногда спасает быстро что-нибудь съесть, к сожалению не всегда есть такая возможность. Сахар выше 4.7 не было, гормоны щитовидной железы в норме. Так бывает редко, но всегда пугает. Задавала вопрос разным специалистам, но у них одно предположение- скачок сахара. При нашем диагнозе это нормально?
51:39 Детям (4х-16лет) назначают Магне В6. Какими курсами пить, и как интерпретировать такие противопоказания :"Мочекаменная болезнь; нарушения функции почек; предрасположенность к образованию кальциево-магниево-аммониево-фосфатных камней; цирроз печени с асцитом; детский и подростковый возраст до 18 лет; повышенная чувствительность к активному веществу"?
54:23 Понижен креатинин. Нужно ли его повышать и как?
59:07 Кофе нам вредно или полезно? С учётом того, что говорят в нём много антиоксидантов (которые, вроде как, нам полезны).
1:02:52 Есть ли рекомендации в пубертатный период ? Можно ли давать детям стероиды? Дают ли они осложнения на выделительную систему? ( возможно, глупый вопрос и ответ очевиден, что на свой страх и риск и т.д, но все же) Можно их давать в период активного роста ? Если -да, то какие?
1:04:46 Есть ли у обычных неврологов обязательное повышение квалификации? Если да, то есть ли там информация о нашем заболевании? И как вам видится возможным получать знания о МДЛД?
1:10:04 Ответы на вопросы в чате.[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог, к.м.н. Часть 5.

Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Или по ...

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и ...у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Прямые эфиры теперь проводятся в моей группе в Телеграм https://t.me/+rgF8v9GI8cAxZGJi.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Ютуб: https://www.youtube.com/@N.N.Andreeva
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

13 октября мы в пятый раз пообщались с кандидатом медицинских наук, врачом-неврологом, Муртазиной Айсылу Фанзировной, которая снова отвечала на наши вопросы, касающиеся мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Список реабилитационных центров:
Преодоление
Реабилитация доктора Волковой
Янтарь
Нейрофит
Благополучие
Альтернатива +
Апрель
Ареал-мед
Холмы
Галилео
Adeli. Москва
Тарнаир, ООО "Медпрофцентр"
Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой
ПланетаМед
Институт медицинских технологий
Шаг вперед
Прогноз
Центр Патологии и Речи
Клинический институт Мозга (КИМ)
ГКБ имени И.В Давыдковского №23
Центр Адели - Пенза
Русское поле
МедГард
Тоша и КО
Тоша и КО (Калининград)
«Логопед Профи» Центра развития и абилитации Олеси Жуковой
Пространство Слуха и речи
Мастер Слух
Сакура
Клиника Лядова
РЦ Добрые руки
Многопрофильный центр развития и коррекции речи
Эйермед
Благодар
КРЦ "Софья
Стимул
Родник
Лесной
Территория здоровья
Мастерская здоровья
Росток Надежды
Эльмар
Здоровое детство
https://fondpravmir.ru/reestr/

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Мусатова Елизавета Валерьевна, врач-генетик, ПГТ-консультант.

Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Или по ...

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и ...у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Каждое воскресенье в 12:00 по мск я провожу прямые эфиры в своей ТГ-группе https://t.me/+rgF8v9GI8cAxZGJi не только с людьми с разными формами мышечных дистрофий, но иногда и с врачами.

27 октября мы пообщались с кандидатом медицинских наук, врачом-генетиком, врачом-лабораторным генетиком, медицинским директором Центра генетики и репродуктивной медицины "ГЕНЕТИКО", Мусатовой Елизаветой Валерьевной, на тему планирования беременности при мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина.
Елизавета Валерьевна занимается выявлением и профилактикой генетических заболеваний. Специализируется на репродуктивной генетике: поиске генетических причин бесплодия, невынашивания беременности, преимплантационном генетическом тестировании эмбрионов, планировании беременности в семьях с генетической патологией. Является членом отечественных и зарубежных профессиональных сообществ и автором публикаций в отечественных и зарубежных научных журналах.

Запись на прием к Елизавете Валерьевне возможна по ссылке:
https://genetico.ru/vrachi.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ формой миопатии, также буду рада мамам деток с миодистрофией.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: Murzilka184@yandex.ru[+] Показать больше

Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 1.

Обратная связь