Мы – русскоязычное сообщество, объединённое одной важной миссией: поддержка и взаимопомощь людей, затронутых мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина. Это редкое генетическое заболевание, характеризующееся постепенной потерей мышечной массы и силы, существенно влияющее на жизнь пациентов и их семей. На сегодняшний день, к сожалению, не существует лекарств, способных полностью остановить или обратить вспять развитие этой болезни. Однако, благодаря научным исследованиям, появляется всё больше информации о потенциальных методах лечения и поддержки здоровья людей, страдающих мышечной дистрофией.
В нашем сообществе мы стремимся создать атмосферу понимания, поддержки и обмена полезной информацией. Основная наша цель – получение информации о последних научных открытиях, новых методах лечения и доступных препаратах, которые могут замедлить разрушение мышечной ткани или улучшить качество жизни людей с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина. Мы стремимся создать поддерживающую среду, где каждый может найти понимание, обменяться своим опытом и получить нужную информацию.
Мы активно следим за организациями, занимающимися разработкой потенциального лечения, а также за вебинарами с участием медицинских экспертов и исследователей, которые делятся последними достижениями в области лечения и ухода за пациентами с нашим заболеванием.
Мы также хотим сотрудничать с другими организациями и фондами, занимающимися изучением и поддержкой людей с редкими заболеваниями, чтобы увеличить осведомленность об этой проблеме и привлечь дополнительные ресурсы для исследований и разработки новых терапий.
Мы верим, что вместе мы можем сделать жизнь людей с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина лучше, предоставляя поддержку, информацию и надежду на будущее. Если вы или ваши близкие сталкиваются с этим заболеванием, присоединяйтесь к нашему сообществу. Вместе мы сильнее!